Charitativní projekty 2019

Terezka

Chtěla bych požádat o pomoc pro moji mladší dceru Terezku, které budou v únoru 2019 tři roky. Přála bych si, aby se jednou byla schopna postavit na vlastní nohy a rozejít se bez ortéz, aniž by se jí deformovaly nožičky. Také bych si přála, aby byla schopná komunikovat a učit se jako ostatní děti.

Terezka se narodila jako "zdravá" donošená holčička v termínu. Prvních 8 měsíců jí trápily střevní koliky a nepřetržitě plakala. Pohybově se však jevila v pořádku. Poté ale začaly problémy s lezením. Byly jsme odeslány do dětského stacionáře, kde byla dcera jen pozorována a nikdo ji bohužel nezkontroloval pohmatem, neurčil diagnózu. Poradili nám 2 cviky na lezení, Terezka se rozlezla, je to aktivní a energická holčička. Po pár kontrolách nás vyřadili, s tím, že si myslí, že chodit bude.

Jenže když se Terezka začala stavět na nohy, čekal nás šok. Kotníky jí nedržely v normální poloze, vyvracely se do všech stran, dcera nestála na chodidlech, ale na stranách chodidel, nožky směřovaly do stran, byly úplně vykloubené nebo třeba stála i na nártech. Byly to polohy, které člověk běžně neudělá a vypadalo to strašně. Objednali jsme se na kontrolu do FN HK. Tam nám bylo řečeno, že dcera má maximální hypermobilitu ve všech kloubech, nejvíce v kotníkách a že je celá "gumová". Byl jí rok a čtvrt, když jsme se dostali k diagnóze. Bohužel nám řekli, že na cvičení Vojtovy metody je již pozdě, což nás samozřejmě dodnes velice mrzí.

Začali jsme cvičit jednodušší cviky na nohy 4x denně, měla hodně lézt, aby se zpevnila a později dostala ortézy, aby jí držely kotníky a mohla se začít vertikalizovat. Chodit s ortézami začala téměř ve dvou letech. Ortézy však drží jen klouby, aby se nedeformovaly nohy, jejich nevýhodou je, že svaly v nich jsou pasivní, nemusí "pracovat". Proto je potřeba je posilovat jinak, intenzivní rehabilitací, aby se postupně posilovaly a byly schopny jednou udržet kosti a klouby místo ortézy. Dcera rovněž bojuje s nízkým svalovým napětím, tzv. Hypotonií, hodně padá, neumí se sama bez pomoci postavit v prostoru, neuměla přelézt do pískoviště, udělat dřep, vylézt na skluzavku, jít do schodů, ze schodů, zhoupnout se na houpačce, jet na dětské motorce, prostě spoustu věcí, které zdravé děti automaticky zvládají. K tomu všemu vůbec nemluvila. Má opožděný psychomotorický vývoj. Začali jsme též spolupracovat se střediskem Rané péče Sluníčko, které nám pomáhá, půjčuje speciální hračky. Hodně pracujeme s jemnou motorikou, protože nízké svalové napětí se netýká jen hrubé motoriky, ale zasahuje všechno svalstvo, i orosvaly, oční svaly apod.

Rok jsme doma poctivě cvičili, ale viděli jsme jen malý posun v pohybu a žádný posun v řeči, byli jsme frustrovaní z celkové stagnace. Lékařka na neurologii nám sdělila, že jediná cesta pro naši dceru je rehabilitace. Vhodná je intenzivní fyzioterapeutická péče, pobyty v léčebnách a to hlavně v raném dětství, do věku 6 let je to naprosto zásadní.

Ve 2 a čtvrt roce jsme se dostali na dvoutýdenní neurorehabilitační pobyt do Adeli Medical Centre v Piešťanech na Slovensko, kde dcera udělala první velký pokrok. Terezka tam 6 dní v týdnu měla intenzivní procedury a každý den cvičila ve speciálním hypergravitačním oblečku 2 hodiny v kuse. Docházela na logopedii. Po tomto pobytu se zpevnila tak, že s dopomocí již byla schopna vyjít a sejít ze schodů a také postupně jet na dětské motorce. Zároveň poprvé vyslovila svoje jméno a pár dalších slov. Děti s nízkým svalovým napětím musejí udělat daleko více opakování než zdravé děti, aby se jim sval alespoň trošku "zpevnil", i tak však svaly zůstávají měkké a ochablé. Zároveň jsou však v pohybu daleko více omezené a limitované než zdravé děti, takže je velice těžké dosáhnout pokroku v domácím prostředí a venku, i když rodiče s dětmi poctivě cvičí. Z toho důvodu děti dělají výraznější pokroky ve specializovaných zařízeních, které mají k dispozici hypergravitační oblečky a rehabilitace je opravdu intenzivní. Pobyty jsou však velice nákladné, jeden pobyt v Adeli nás vyšel na 100 000 Kč.

Dále jsme absolvovaly s dcerou 4týdenní pobyt v léčebně Luže-Košumberk, to je pobyt hrazený pojišťovnou, je zde ale jen 0,5h fyzioterapie denně a to bez oblečku. V prosinci 2018 nás čeká další 2 týdenní pobyt v Adeli s oblečkem a v dubnu 2019 4 týdenní neurorehabilitační program v Klimkovicích s oblečkem. K tomu samozřejmě doma cvičíme 4x denně, jezdíme na soukromou fyzioterapii, canisterapii, hippoterapii a logopedii. To vše jsme zatím financovali v rámci rodiny. S intenzivní léčbou Terezky bychom však potřebovali pokračovat i v dalších letech, hlavně do jejích 6 let, kdy je to nejvíce důležité. Chtěli bychom, aby se naučila vstát sama v prostoru bez opory, dřepnout si a přelézt překážku. Vidíme, že pokroky po intenzivním neurorehabilitačním pobytu se dostavují a to je pro nás ohromná motivace. Terezka je zároveň moc šikovná, dravá, energická, dává do toho vše a dělá jí velkou radost, když udělá pokrok. S rozvojem pohybu se dostavuje ruku v ruce i rozvoj řeči. Děláme společně maximum možného a věříme, že to dokážeme.

Hypermobilita a hypotonie je onemocněním na celý život a je potřeba stále cvičit a rehabilitovat minimálně do ukončení růstu a nadále udržovat svaly ve vhodné zátěži. Proto bychom chtěli požádat o jakoukoliv pomoc, aby se Terezka mohla přiblížit svým vrstevníkům, zapojit se do běžného kolektivu a byla schopná se v budoucnu postarat sama o sebe.

Moc Vám děkujeme,

maminka a Terezka


Honzík


Ráda bych Vás touto cestou požádala o finanční pomoc pro našeho 7 letého syna Honzíka, který má těžké zdravotní postižení - nízko-funkční formu dětského autismu a silné ADHD, nerovnoměrný vývoj se středně těžkou mentální retardací.
Jsme pětičlenná rodina z Čerčan se třemi krásnými dětmi - Matějem (necelých 9 roků, Honzíkem 7 roků a Leou necelých 6 roků). Dětičky k nám přišly velice rychle po sobě a byly vítané. Matěj je velice citlivá dušička, Honzík je ohromný živel a Lea uzavřená holčička.

Honzík se narodil jako zdravé miminko, v termínu a spontánně. Při porodu šlo vše dobře a Apgar skore měl v nejvyšších hodnotách, nic nenasvědčovalo zvratu ve vývoji, který nastal po 2. roce života. Do té doby se zdálo, že je to "jen" velký svéráz, který se odmítal nechat nastavit do poloh, abych s ním mohla cvičit Vojtovu metodu, okamžitě začal křičet a promodrávat. Jeho vývoj motorický byl v pořádku a byl velmi rychlý a akční, ještě nechodil a už skákal z parapetu, laviček. Nenechal si vymluvit, že nemůže házet předměty do kanálu, protože je uprostřed silnice a podobné projevy, které jsme nicméně do jisté doby připočítávali jeho velmi aktivní povaze. Později jsem si uvědomila, že to zřejmě už mohly být předzvěsti zdravotního postižení, které bylo Honzíkovi diagnostikováno již před 3. rokem. Předcházela tomu jeho velká nemocnost, která vyvrcholila neštovicemi s těžkým průběhem, uzavření v malém bytě v Praze na několik měsíců s výjezdy jen k lékařům a tehdy jsem si uvědomila, že Honzík přestává mluvit, pohybuje se dokolečka jen od jednoho vypínače a spotřebiče k druhému, uzavírá se do svého světa a pokud mu není vyhověno, rozbíjí vše okolo a křičí. Začala jsem se zajímat o projevy autismu a objednala nás po konzultaci s pediatrem na vyšetření neurologické a psychologické. Obě vyšetření moje obavy potvrdily, Honzíkovi diagnostikovali PAS - poruchu autistického spektra s velkou dávkou ADHD a bez pudu sebezáchovy a já začala hledat pomoc, protože s minimem finančních prostředků a třemi malinkými dětmi, mužem stále v práci, jsem potřebovala podporu a pomoc, protože jsme se ani nemohli pohybovat venku, děti mi neustále utíkaly každý na jinou stranu a já jsem nikdy nevěděla, zda se vrátíme živí a zdraví, přitom v malinkém panelákovém bytě jsme být nemohli. V tomto období se hodně nemocná dcerka Lea též zastavila ve vývoji a o rok později na hospitalizaci na neurologii v Motole jí lékaři v roce 2015 diagnostikovali též nízko-funkční formu dětského autismu s těžkou mentální retardací. Dcerka Lea se bojí cizích lidí, vstupu do cizího prostředí, nemluví, téměř nekomunikuje, vadí jí dotek, všude ji musím doprovázet, domácí prostředí beze mne doteď neopustí.

Naše děti milujeme bez ohledu na diagnozu, chceme jim poskytnout životní prostor a speciální péči, kterou potřebují ve své jinakosti, věříme, že si nás vybraly a přišly k nám, abychom jim toto poskytli a tak pro to děláme vše, co umíme. V únoru 2015 jsme přestěhovali z malého panelákového bytu v Praze, kde děti neměly dostatek prostoru, bezpečí v pražských rušných ulicích a možnost se dále vzdělávat ve vhodných školkách, do starého, ale prostorného domu v Čerčanech v krásné lokalitě Posázaví. Pro nás všechny, ale hlavně děti s autismem, kterým trvá adaptace na nové prostředí, to byla velká a náročná změna, ale jsou tu už radostné, mají velký dům a zahradu na hraní a také možnost integrace v místní školce s asistentem pedagoga, což byl hlavní důvod stěhování do této lokality. Lea odloučení od maminky nezvládla, takže jsem si doplnila vzdělání a pracuji v mateřské škole jako asistent pedagoga. Přestěhováním rodině bohužel přibyla značná finanční zátěž, tatínek dojíždí vlakem do Prahy za prací pozdě do večera, a já se starám o všechny tři děti, speciální vzdělávání, lékaře a domácnost. Bylo jasné, že potřebujeme pomoc a tak jsme začali využívat službu osobní asistence, která pomáhá udržovat rodinu v chodu, pomáhá mi věnovat se dětem jednotlivě a zároveň mít čas i na zdravého syna Matěje, který potřebuje svůj čas a prostor, aby se zvládl vyrovnat se zdravotním postižením a značnou jinakostí svých sourozenců, se kterými si nemůže hrát a mnoho sdílet, zato oni potřebují opravdu hodně péče. Od roku 2016 chodí Honzík k paní psychiatře, která mu předepisuje léky, které mu pomáhají žít v našem světě. Honzík trpěl velkou nespavostí a úzkostmi, celé noci jen proplakal, i když jsem byla s ním. Péče o něj je extrémně náročná, jeho průvodce nesmí na zlomek vteřiny vypustit pozornost, Honzík je velice rychlý, hbitý, šplhá do výšek, z nich skáče, vběhne do silnice, protože je tam například kámen, který tam nemá co dělat a on ho potřebuje odstranit. Při změnách, na které není připraven (a někdy i když je pečlivě připravován), křičí, rozbíjí věci a v posledním roce začal bohužel i se sebepoškozováním, bouchá hlavou do zdi, skla, takže už roztříštil sklo ve dveřích, naštěstí jeho andělé strážní pracují na plné obrátky a na čele měl jen malý škrábanec. S jeho chybějícím pudem sebezáchovy souvisí i to, že mi třikrát skočil/spadl do řeky a většího potoka s jarním táním, takže se topil v ledové vodě a já za ním v březnu skákala a lovila jsem ho. Naštěstí to vždy dobře dopadlo, ale takovéto téměř denně incidenty přibývají a vyčerpání rodičů se navyšuje. K osobní asistenci, kterou využíváme přibližně 120h měsíčně a chtěli bychom ji navýšit, bychom v tomto roce rádi přidali respitní pobyty a odlehčovací službu. Honzík už není úplně malinký a věřím, že s postupným a citlivým nácvikem to zvládne. Jedná se o denní stacionář nebo pobyt v odlehčovacím centru Nautis (Národní ústav pro autismus) i s možností přespání. Po určité době možno i pobyty prodloužit až třeba na jeden týden a zpravidelnit. Bohužel každý den v takovém centru stojí 1300Kč a hodina osobní asistence 130Kč. Naše finanční situace bohužel nedovoluje si takové služby hradit a přitom jako rodina opravdu potřebujeme alespoň občas vydechnout a nabrat sil, abychom mohli jít s hlavou vztyčenou a radostně s dětmi a spolu životem dál.

Děláme opravdu maximum pro jejich rozvoj, děti chodily na hiporehabilitaci, nyní na muzikoterapii, mají speciální kurzy plavání, speciální nácviky metodou strukturovaného učení a další. Obě děti jsou držitely karty ZTP/ P s potřebou péče ve 3. a 4. stupni závislosti. Péče o děti je velmi náročná časově, logisticky, psychicky i finančně. Myslela jsem si, že mě nemůže ohrozit ztráta energie a zdraví, ale v poslední době mi moje tělo dává jasně najevo, že musím zbrzdit a dávat i sobě - abych tu mohla pro děti být jejich láskyplným pečovatelem celý život.

Chci vám ze srdce poděkovat za přečtení našeho příběhu a jeho případné sdílení s blízkými i vzdálenými . Ráda bych vás tímto požádala o podporu a finanční pomoc, abychom mohli i nadále využívat osobní asistenci a zajistit pravidelné respitní pobyty pro Honzíka. Vašeho zájmu a pomoci si nesmírně vážím a přeji vám hodně zdraví, lásky a radosti!

Lucie Pavlíčková

Maminka Matěje, Honzíka a Leušky


Dvojčata Eliška a Olda

Dobrý den,

jmenuji se Marcela Čamrová a jsem maminka tří dětí, patnáctiletých dvojčat a osmnáctiletého syna. Bydlíme v obci Krchleby, která se nachází na hlavní cestě Nymburk - Mladá Boleslav. Dovolte mi představit krátce moji rodinu a vysvětlit důvod, proč jsem Vás oslovila.

Naše dvojčata Eliška a Oldík se narodila předčasně s váhou nepřesahující 1000g. Od začátku byla dvojčata sledována dětským neurologem, ale teprve na devíti měsících jim byla diagnostikována DMO

(dětská mozková obrna). Zjištěním této diagnózy začal kolotoč nezbytných ortopedických, neurologických a očních vyšetření, dojíždění za rehabilitací, shánění informací, odborníků a léčitelů. Vše bylo o to těžší, že doma už jsme v té době měli čtyřletého chlapečka.

Dnes je tedy dvojčatům patnáct let, oba už prodělali několik operací a s tím související nepříjemná vyšetření. K pravidelným kontrolám a rehabilitacím přibyla škola a s tím spojené nové povinnosti. Eliška i Oldík chodí do ZŠ Komenského v Nymburce. Oběma dětem ve škole pomáhá asistentka. Doma děti cvičí, protahují nohy ve vertikalizačním stojanu, trénují chůzi na chodícím pásu, kde se mohou držet bradel, jednou týdně jezdí plavat do Kutné Hory, od jara jezdí 2x týdně na hiporehabilitaci, a když je hezky, tak venku trénují na speciálních tříkolkách.

Eliška koně miluje, takže s ní navíc jezdím jednou týdně do Bykáně na Kutnohorsku, kde se učí těmto krásným zvířatům porozumět, čistí je, vodí, zkrátka dělá vše, co ji její pohyb na vozíku dovolí.

Olda naopak rád jezdí na tříkolce a také hodně času tráví u počítače.

Starší bráška chodí na víceleté gymnázium v Nymburce, které by měl v tomto školním roce zakončit maturitou, a závodně hraje stolní tenis, kterému věnuje všechen svůj volný čas.

Tatínek dvojčat chodí do zaměstnání. Pracuje jako technik v SUB-TOS Čelákovice a má na starosti logistické zabezpečení závodu. A já, maminka dvojčat, pracuji jako asistentka pedagoga a všechen ostatní čas mi zabírá starost o domácnost, zahradu a neustálá práce s dvojčaty. Zároveň s nimi absolvuji všechna lékařská vyšetření a každý rok s nimi jezdím jako doprovod do lázní.

Všichni bydlíme ve starém baráčku, který se snažíme bezbariérově přestavit a přizpůsobit ho tak našim dvěma vozíčkářům a zároveň se stále snažíme hledat a zkoušet nové kompenzační pomůcky, které by dětem pomohly v každodenních činnostech, které by jim co nejvíce usnadnily pohyb, hledáme nové rehabilitační metody, které by je posunuly k co největší samostatnosti a nezávislosti na pomoci ostatních.

Aspeciální terapie založená na metodě TheraSuit je velmi účinná a pro naše děti velice přínosná, ale bohužel není zatím stále hrazená zdravotní pojišťovnou. Cvičení pro jedno dítě stojí průměrně kolem 60 000,-Kč a mělo by se stále minimálně třikrát až čtyřikrát do roka

opakovat.

A proto i nadále sháníme finanční pomoc. Protože dokud je nějaká šance a naděje na zlepšení

jejich zdravotního stavu a s ním související lehčí a snadnější vstup do dospělosti, budeme se

snažit co nejvíce jim to ulehčit a nesmírně si vážíme každé pomoci a podpory.

S úctou a poděkováním za Váš čas, pomoc a podporu.

Marcela a Tomáš Čamrovi

(rodiče Elišky a Oldy)